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10.6世界腦癱日|“關愛腦癱患兒 助力臨床診療”:賽福基因公益患教系列講座

2020-10-09 分類:會議與活動 點擊:1485

10月6日是世界腦癱日(World CP Day, WCPD),這一紀念日由非營利組織WCPI(World Cerebral Palsy Initiative)發起并負責日常運營。世界腦癱日是一場社交運動,希望每個人積極參與并在自己的圈子里發起倡議,并最終形成全局的改變。



這一運動由腦癱患者及其家人以及支持他們的組織在75個國家/地區開展,愿景是確保患有腦性癱瘓(腦癱)的兒童和成人與我們社會中的任何其他人享有同等的權利和機會。賽福基因聯合國內知名專家開展“關愛腦癱患兒 助力臨床診療”患教系列講座,用我們的專業和專注關愛更多腦癱兒童和家庭。


腦癱(cerebral palsy),全稱腦性癱瘓。是指嬰兒出生前到出生后嬰幼兒期腦發育早期階段,由于多種原因導致的非進行性腦損傷綜合征。主要表現為中樞性運動障礙以及姿勢異常,還可伴有智力低下、癲癇、感知覺障礙、語言障礙及精神行為異常等,是引起小兒機體運動殘疾的主要疾病之一。根據現有的調查資料顯示,我國現有腦癱患者約600萬[1],且每年以5萬的速率遞增[2]


腦性癱瘓是全球范圍內兒童最常見的殘疾,即使在醫學領域,也缺乏對它的病因和病因的認識。此外,由于社會無法為腦癱患者提供足夠的愛心,提高他們的生活質量,許多患有腦癱的兒童和成人還面臨著被虐待忽視的風險,在世界上某些地區,他們還面臨著被謀殺的危機。




世界腦癱日是增強大眾對腦性癱瘓認知的一天,通過世界腦癱日,我們可以了解腦癱是什么,它是如何引起的,以及早期發現和干預如何成為改善腦癱患者結局的關鍵。在世界腦癱日,我們可以用聲音向決策者展示全球聯合如何使社會變得更好。世界腦癱日的主要變革領域包括:


  1. 公眾關注

  2. 公民權利

  3. 醫療/康復

  4. 生活質量

  5. 教育

  6. 回饋社會



在世界腦癱日到來之際,為引導患者及患者家屬正確認識腦癱,幫助患者及社會提升對疾病認知,有效預防腦癱及規范其康復治療,賽福基因推出系列主題患教公益講座,邀請了重慶醫科大學附屬兒童醫院肖農教授、鄭州大學第三附屬醫院朱登納教授、浙江大學醫學院附屬兒童醫院李海峰教授以及廣州市婦女兒童醫療中心徐開壽教授為腦癱患兒家庭進行在線科普答疑。



日程安排


講座日程安排如下:



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醫生端直播入口

患者端直播入口




專家介紹


肖農,教授,博士生導師。重慶醫科大學附屬兒童醫院康復中心主任。2004.6-2005.5獲國家留學基金委資助赴德國 Munich Marx-Planck-Institute 神經生物研究所做神經免疫課題研究。


現任中國康復學會常務理事,中華醫學會兒科分會康復醫學組組長,中國康復醫學會康復評定專業委員會副主任委員,教育部學位中心評審專家,中國抗癲癇協會理事,中國殘疾人康復協會理事,中國兒童神經康復專委會副主任委員,中國康復醫學燒傷治療與康復學分會常務委員,重慶市康復學會理事長,重慶市醫學會物理醫學與康復學會副主任委員,重慶市康復協會兒童康復專委會主任委員。


科技部重點專項評審專家,《中華物理醫學與康復雜志》編委,《中國當代兒科雜志》編委,《兒科藥學雜志》常務編委,《中國組織工程研究與臨床康復》,Neural Regeneration Research,Psychiatry Research,Journal of Paediatrics and Child Health審稿專家。



朱登納,主任醫師,教授,博士,博士生導師,河南省學術技術帶頭人,鄭州大學第三附屬醫院兒童康復科主任。現為中國婦幼保健協會兒童康復專業委員會副主任委員兼秘書長,中國殘疾人康復協會應用行為分析專業委員會副主任委員,兼康復工程與輔助技術專業委員會常委;中國抗癲癇協會青年委員,中華醫學會物理醫學與康復醫學分會評定學組委員,中華醫學會兒科分會兒童康復學組委員;中國康復醫學會科普專業委員會常務委員兼康復評定專業委員會及兒童康復專業委員會委員;中國優生科學協會醫學遺傳學專委會代謝學組副組長等。





李海峰,主任醫師,浙江大學醫學院附屬兒童醫院康復醫學科主任。中華醫學會兒科學分會康復學組副組長,中國婦幼保健協會兒童疾病和保健分會兒童發育障礙與干預學組組長,浙江省醫學會罕見病分會副主任委員,浙江省醫學會物理醫學與康復學分會副主任委員,中國康復醫學會康復評定專業委員會常委,中國康復醫學會兒童康復專業委員會常委,中國醫師協會遺傳醫師分會委員,中國抗癲癇協會青年委員,浙江省抗癲癇協會理事。


擅長腦性癱瘓、孤獨癥譜系障礙、全面性發育遲緩/智力障礙、注意缺陷多動障礙、學習障礙等各類兒童神經發育障礙性疾病以及腦、脊髓及周圍神經損傷,肌性斜頸,骨關節疾病,遺傳性神經肌肉病,頑固性抽動癥,難治性癲癇等各種疑難癥的診治。近年來主持及主參國家十三五重大專項1項,國家基金1項,省部基金課題10余項,曾獲省科學技術進步獎 4項,在SCI及國內核心期刊發表論文60余篇。《中華物理醫學與康復雜志》編委,《中華兒科雜志》、《中國預防醫學雜志》、《中國實用兒科雜志》、《Developmental Neurorehabilitation》審稿專家。主參編寫《兒童康復學》、《兒童疾患物理治療技術》、《兒童重癥康復學》等康復醫學及康復治療專業教材,并參與制定規范化、標準化的指南及專家共識。





徐開壽,國家兒童區域醫療中心、廣州市婦女兒童醫療中心康復科主任,醫學博士、教授、博士生導師,廣東省首批杰出青年醫學人才,廣州市醫學重點人才,加拿大不列顛哥倫比亞大學(UBC)附屬兒童醫院訪問學者,專長于小兒神經與骨科疾病的康復。主持國自然面上項目和省市級科技項目8項;以第一發明人獲國家專利和計算機軟件著作權5項;以第一完成人獲省市科技獎2項;以第一作者或通訊作者國內外期刊發表論文50余篇;主編專著4部。兼任中華醫學會兒科學分會康復學組副組長、中國康復醫學會物理治療專委會副主委兼兒科學組主委、廣東省醫學會社區康復學分會主委、廣東省殘協小兒腦癱康復專委會主委等。




參考文獻:

[1] 中國殘聯.1987年第一次全國殘疾人抽樣調查研究資料[EB/()L]. (2007—11—21)[2018一02一01].

[2] 中國殘聯.2006年第二次全國殘疾人抽樣調查主要數據公報(第二號)[EB/0L].(2008一04一07)[2018 02一01].

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